Questa testimonianza racconta, in forma di diario, l’esperienza quotidiana di una paziente con talassemia e mostra quanto la donazione del sangue sia essenziale per garantire cure, trasfusioni tempestive e speranza a chi ne ha bisogno ogni giorno.

15 luglio — Oggi al Centro Trasfusionale c’era l’infermiere carino. È stato con me per tutta la trasfusione e, di tanto in tanto, mi accarezzava i capelli. Che bello! Mi ha promesso che ci sarà anche la prossima volta, però la dottoressa non ha fissato l’appuntamento. Dice che in estate c’è carenza di sangue e non si possono programmare le trasfusioni con largo anticipo. Avevo dimenticato questo aspetto dell’estate.

30 luglio, ore 11:30 — Che caldo! Sono in camera con il condizionatore al massimo. Le mie amiche sono al mare, ma mia madre non mi manda: dice che sono pallida e non posso stare al sole.

30 luglio, ore 16:30 — Mamma ha telefonato al Centro Trasfusionale per fissare il prossimo appuntamento, ma non hanno sangue. Mancano cinque giorni e sono molto giù.

31 luglio — «Signora, riprovi domani». Per fortuna oggi c’è un po’ di vento, così ne approfitto per fare una piccola passeggiata.

1° agosto — Ho sentito la mia mamma piangere. Immagino che anche oggi sia andata male. Dalla mia cameretta guardo gli altri bambini correre e giocare fuori. Come sono fortunati…

2 agosto, ore 10:30 — Oggi papà ha telefonato al Centro Trasfusionale, ma non è cambiato nulla. I banchi frigo sono completamente a secco. Mancano cinque giorni e sono molto giù. Il primario gli ha suggerito di contattare altri ospedali. Eppure, io sono AB+: qualsiasi sacca di qualsiasi gruppo mi andrebbe bene. Non capisco. Sono triste e anche stanca.

2 agosto, ore 17:00 — Sono felicissima! Dopo una giornata passata al telefono, papà ha trovato un Centro Trasfusionale con ben due sacche di sangue a disposizione. L’infermiere gli ha spiegato che proprio oggi una delle associazioni di volontariato ha consegnato 15 sacche di sangue. Meno male che ci sono loro! Ammiro queste persone che si donano con così tanto impegno.

Il 4 agosto, alle 8 del mattino, sarò in ospedale e… speriamo che non ci siano intoppi. Il medico ha detto comunque di richiamare domani per conferma.

3 agosto — Tutto ok. Domani sveglia alle 6 e alle 6:30 si parte! L’ospedale è a 150 km di distanza; papà ha preso un giorno di ferie per accompagnarmi.

4 agosto, ore 8:45 — Ancora niente, uffa.

4 agosto, ore 12:00 — Ho due notizie: una bella e una brutta. La bella è che finalmente ho fatto la trasfusione; la brutta è che ne ho potuta fare soltanto una. Stanotte c’è stato un incidente qui vicino: due feriti hanno perso molto sangue ed è stato necessario soccorrerli. E poi oggi eravamo in tanti ad avere bisogno di una trasfusione.

C’era anche un bimbo di due anni, tesoro mio… Il medico che l’ha preparato alla trasfusione ha indossato un naso rosso e una parrucca verde per non farlo piangere. Chissà se anch’io da piccola piangevo prima di ogni trasfusione. Ora però l’ago non mi fa più paura, anzi: è mio amico! Tuttavia, ammetto che mi piacerebbe svegliarmi un giorno e sapere di non avere più bisogno di sangue. Aspetterei di compiere 18 anni solo per regalarlo a chi ne ha bisogno…

Dietro ogni trasfusione c’è una scelta concreta compiuta da chi dona. Per molte persone con talassemia, la disponibilità di sangue non è un’emergenza occasionale, ma una necessità costante.

Il bisogno di sangue non va in vacanza.
Dona il sangue: un gesto semplice può salvare una vita.

«La malattia di mia figlia colpisce una persona su un milione. L’unica cura è il trapianto di midollo, ma è raro trovare un donatore compatibile». Fabio Pardini, 56 anni, è il papà di Elisa, una bambina di cinque anni che da tre anni lotta contro un terribile male.

Fabio, originario di Pordenone, lavorava come imprenditore nel settore della fotografia. Quando a Elisa è stata diagnosticata una rara forma di leucemia, ha girato gli ospedali del Triveneto senza successo. Ha quindi preso la difficile decisione di lasciare tutto e trasferirsi a Roma insieme alla compagna, dove la piccola è seguita dal personale dell’Ospedale Bambino Gesù.

Papà Fabio, per la sua bambina, si butterebbe nel fuoco se servisse. Ma sa che ciò che può davvero fare la differenza è trovare un donatore compatibile: «Lancio un appello a tutte le persone tra i 18 e i 35 anni affinché si tipizzino nelle strutture ADMO e scoprano così se possono salvare Elisa o un altro bambino nelle sue stesse condizioni. Basta un piccolo prelievo di sangue: è un’operazione semplice che può salvare una vita».

Fabio tiene anche a ringraziare la città di Roma e, in particolare, il quartiere Della Vittoria, che lo ha «adottato»: «Desidero ringraziare tutti per esserci vicini in questa battaglia. Dal farmacista al tabaccaio, dal giornalaio al barista, fino alle persone che incontro per strada: qui tutti ci fanno sentire a casa e tifano per Elisa. Questo ci dà forza».

Papà Fabio ha attivato su Facebook la seguitissima pagina «Pardini Fabio per Elisa», una sorta di diario in cui racconta le giornate della bambina, in attesa che possa tornare a casa.

Il tema di uno studente di terza media diventa quasi un manifesto per promuovere la donazione di sangue. La Asl 2 segnala: «Le scorte sono al minimo».

OLBIA, 30 luglio. «Quando al Centro Trasfusionale non c’è sangue e devo aspettare per fare le trasfusioni, per me diventa veramente difficile e faticoso andare in bicicletta e giocare fuori con i miei amici». Si conclude con queste parole il tema di italiano con cui Michele, un bambino di 13 anni di Olbia che frequenta la terza media in città, ha chiuso l’anno scolastico.

Un tema che ha commosso la professoressa ed è stato letto in classe ai compagni: una lettera aperta che è, di fatto, un accorato appello di un ragazzo talassemico, in attesa delle trasfusioni, perché — scrive nel suo tema — «non potete capire la debolezza che mi può portare la mancanza di sangue».

In questo periodo, in cui le scorte di sangue della Asl di Olbia sono al minimo — si legge in una nota dell’azienda sanitaria —, la lettera di Michele diventa un invito ad aiutare tutti i pazienti talassemici seguiti dal Centro Trasfusionale della Asl 2 e di tutta la Sardegna, affinché possano vivere una vita il più possibile uguale a quella degli altri.

Nel tema, Michele descrive cosa significhi per lui essere talassemico:

«Ci sono giorni in cui devo fare la trasfusione: mi iniettano un ago in vena per trasfondermi il sangue. È una cosa che sono costretto a fare ogni 15 giorni e può durare molto: entro alle 9 del mattino e finisco alle 2 del pomeriggio. Questo comporta assenze frequenti da scuola, perché oltre alle trasfusioni faccio anche molte visite e prelievi. Tutto ciò mi fa sentire a disagio con gli altri, non perché sono talassemico, ma perché manco spesso da scuola e a volte mi sento indietro, perché frequentandola poco ci sono molte cose che non so».

La Asl di Olbia invita anche chi non dona abitualmente e i turisti ad avvicinarsi alla donazione: «Un grande gesto di altruismo, in grado di salvare vite umane», afferma la direttrice del Centro trasfusionale, Maddalena Lendini.

Il talassemico Tony Saccà lancia un appello: «Le vostre paure uccidono più del coronavirus».

Da anni lotta contro la sua malattia e sostiene la raccolta di plasma in una città che si colloca agli ultimi posti. «Ho bisogno di una trasfusione ogni 15 giorni e non so se la prossima volta troverò disponibilità».

Sempre meno sangue a causa dell'emergenza coronavirus: Tony Saccà, talassemico, chiede di donare per regalare altri 15 giorni di vita a chi soffre come lui.

«Ho più paura di morire perché non riuscirò a trovare sangue per la prossima trasfusione che per il coronavirus». Questa è l'amara constatazione di Tony Saccà, un paziente talassemico che oggi, più di molti altri, vive sulla propria pelle la crisi generata dal diffondersi del coronavirus. Una crisi che aggrava una situazione già difficile a Messina, dove il problema delle donazioni di sangue affligge la città da quarant'anni. Messina è infatti tra le ultime in Italia per numero di donazioni e, negli ultimi dieci giorni, l'emergenza coronavirus ha causato un drastico calo delle disponibilità.

La storia di Tony è quella di un uomo messinese che convive con una malattia rara, una patologia dei globuli rossi caratterizzata da carenza di emoglobina. Oggi, però, tanto rara non è: si contano circa 170 casi tra Messina e provincia e circa 2.300 in tutta la Sicilia. Tony ha iniziato a sottoporsi a trasfusioni a 11 mesi e, da allora, non ha più potuto fermarsi.

«La mia vita da talassemico è molto complicata», racconta Saccà. «Come per tutte le persone affette da questa malattia, bisogna fare trasfusioni ogni quindici giorni e controlli continui, perché con l'avanzare dell'età possono subentrare ulteriori problemi di salute. Io, per esempio, soffro anche di diabete». Tutto questo, però, non gli ha impedito di costruirsi una vita, pur tra non poche difficoltà, perché la voglia di vivere ha avuto il sopravvento su tutto il resto.

«Ringrazio i miei genitori: se oggi ho un lavoro e una famiglia è soprattutto grazie a loro. Sono sempre stati fondamentali, mi hanno sostenuto nelle cure e non mi hanno mai fatto sentire diverso dai miei fratelli», continua Tony. «Ho frequentato la scuola e l'università con molte difficoltà. Avrei voluto studiare fuori, ma la mia malattia non me lo ha permesso. Già da piccolo sentivo addosso il peso delle cure e questo mi ha reso più responsabile».

Tony è stato un bambino costretto a crescere troppo in fretta a causa della sua patologia. Per 35 anni, per esempio, ogni notte si è dovuto sottoporre per 12 ore a un'infusione necessaria per la sua salute. Le persone come lui sono più esposte alle malattie. «Nel 1988 ho contratto l'epatite C in forma grave; ne sono uscito con le unghie e con i denti dopo dieci anni. È successo durante la mia adolescenza». Oggi Tony, nonostante le difficoltà, lavora come responsabile amministrativo in un'azienda e insegna informatica. «Sono riuscito a costruirmi una vita quasi normale e ho anche una splendida famiglia e tre figli: loro sono la mia forza».

Da tre anni la sua vera missione si chiama FASTED, la Federazione associazioni siciliane di talassemia, emoglobinopatie e drepanocitosi Onlus, di cui è presidente. Attraverso questa realtà si occupa di campagne di sensibilizzazione per far conoscere la malattia sul territorio. «Sento un obbligo morale verso gli altri e verso le persone che mi stanno vicino: vado nelle scuole e nei centri di donazione a raccontare la mia storia. A Messina non si dona per mancanza di informazione, non per mancanza di sensibilità: c'è bisogno di più informazione». Proprio per questo FASTED, insieme al Comune di Messina, ha avviato la campagna #selofaiseiunfigo per contrastare il calo delle donazioni di sangue in città e non solo. In questo momento così difficile per la comunità, Tony Saccà conclude con un appello: «Non uscite di casa se non per tutelare voi stessi e gli altri, ma uscite anche per necessità come donare il sangue, per regalare altri 15 giorni di vita a persone che soffrono come me».